Etiqueta: enfermedades raras
Abracadabra: los magos solidarios
Érase una vez unos niños que creían en la Magia con mayúscula. No sólo en magos, hadas y duendes, en varitas y chisteras, en hechizos y pócimas, en animales que hablan y en humanos que vuelan, sino también en la magia de la solidaridad…
Carlos Matallanas, el entrenador de fútbol al que la ELA no...
En el C.F. Fuenlabrada lo consideran el entrenador virtual del equipo y reconocen que la tetraplejia que padece por la ELA no le impide ejercer una labor virtuosa.
Caminando junto a Sergio
Con tan solo cuatro años, Sergio tiene un largo camino recorrido. Diagnosticado con una enfermedad rara, Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada, también vive con un tumor cerebral inoperable. Sus padres Merchi y Jesús, y su hermano mayor Rubén caminan junto a él cada día, sin mirar atrás para conseguir llegar a la meta: la felicidad del pequeño.
Día Mundial de las enfermedades raras: Te puede pasar a ti
Son raras, pero no invisibles, y la única solución para ganar la dura y larga batalla contra las estas enfermedades es la investigación. Sin ella, no hay cura; sin ella, no hay tratamientos experimentales; sin ella, no existen los avances… Por eso, hoy hacemos un llamamiento a la sociedad mundial para crear conciencia de que le puede pasar a cualquier y que solo unidos ganaremos el asalto final.
Una oportunidad para Izan
Izan es el niño número 35 con una enfermedad rara que afecta a su desarrollo motor y cognitivo. Su enfermedad tiene tratamiento, pero supone un gran coste a la familia.
Pedaleos solidarios para la cura del Dent
La historia solidaria de Sergio Monge no tiene sentido sin Nacho y Eva, madre del pequeño. Nacho padece la enfermedad rara de Dent y Sergio se ha convertido en su mejor ángel de la guarda. Sus pedaleos se transforman en dinero para la investigación de la dolencia del niño. Una historia de amistad que se fraguó en el desierto del Sáhara y que le he llevado a batir un récord mundial: una semana entera pedaleando sobre una bici estática. Todo...por él, todo por Nacho.
La lucha de Enol por convertirse en médico
La lucha de Enol comenzó practicamente nada más nacer. Es un joven de 20 años estudiante de medicina. A diario acude a la facultad con un sueño: dedicarse a la investigación de enfermedades desde el punto de vista científico. Una labor fundamental en el avance de dolencias raras o desconocidas, algo que conoce muy bien Enol. Padece una trisonomía en el par cromosomático 8, que le ha llevado a someterse a decenas de intervenciones y a tener que desplazarse en una silla de ruedas. A pesar de todo, es un joven que no cesa en su lucha y es feliz, muy feliz.
Luchando por vivir a contrarreloj
Miguel es un niño alegre y larguilucho, como dice su madre, tiene cuatro años y sufre una enfermedad rara. Padece una Leucodistrofia Pelizaeus-Merzbacher, una enfermedad degenerativa que afecta a 1 de cada 400.000 nacimientos en España, pero ante todo es… FELIZ.
Empezar de nuevo cada día
Pepe tiene nueve años. A los cinco fue diagnosticado del síndrome de Landau Kleffner, un trastorno neurológico raro sin cura. Un día despertó y había olvidado como hablar. Tareas cotidianas como comer, coordinar sus movimientos o comunicarse se le hacían muy difíciles. Su madre, la periodista Pilar García de la Granja, lucha cada día para que Pepe se enfrente a la vida. Niños como Pepe y sus familias encuentran cobijo y asesoramiento en la Fundación Querer. El sueño de Pilar es crear en España un colegio especial como al que acude su hijo en Nueva York.