Es el deseo del 100% de los padres, que sus hijos sean independientes en un futuro y felices. ¿Quién puede pedir algo más? Cuando una madre desea algo más allá de esto, es que algo ocurre. Desear ver a tu hijo andar, hablar, hacer un puzzle o sonreír mientras juega o se le hace cosquillas es algo remoto, impensable, hasta que te toca de cerca. Eso es lo que le ocurrió a Merchi. Sergio nació tras un embarazo y un parto normal. Al nacer, los médicos le vieron rasgos faciales que podrían ser indicativos de algún síndrome. Nació con hipoacusia, un ductus silente y con una fuerte tortícolis que necesitó más de 60 sesiones de rehabilitación. Cuando ya parecía que la cosa iba a mejor, empezaron a salirle manchas por todo el cuerpo. Ahí comenzó el duro inicio de lo que ahora es «Caminando junto a Sergio».
Comenzó el entrenamiento más duro, más destructor existente, un largo peregrinaje por dermatólogos, neurólogos, pediatras y pruebas médicas, hasta que los expertos llegaron a la conclusión de que tenía un síndrome neurocutáneo. Y además, uno muy poco común y del que hasta hoy se conocen muy pocos casos. En España solo está registrado Sergio. Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada. Esto implica que Sergio sufre hipocusia bilateral, es decir escucha mal, tiene trastorno del neurodesarrollo, espectro autista, trastorno importante del lenguaje y retraso madurativo considerable.
“Son fases de un duelo. Etapa de negación, ira, incredulidad hasta que se acepta, y se disfruta de los pequeños momentos”.
Mientras llegaban a este diagnóstico, Sergio crecía y no se sentaba solo, no gateaba, no andaba, rechazaba el contacto físico, las diferentes texturas, hiposensibilidad al dolor, no se comunicaba ni por gestos. En este momento de la corta vida del niño la familia afrontaba esta situación con negación, tristeza y una angustia normal cuando se reciben estas noticias. “Sergio hasta los 17 meses era un mueble. No hablaba, no se movía, rechazaba el contacto físico, no quería ni que le cogiera en brazos”, recuerda Merchi. Empezaron a escuchar en su día a día términos como autismo, trastorno generalizado del desarrollo. Siguieron más pruebas y en una resonancia cerebral recibieron el mazazo definitivo. Sergio tenía un tumor cerebral, adyacente al tallo cerebral. Inaccesible para biopsiar. Inoperable por los riesgos. En este momento, todo lo demás pasó a un segundo plano, daba igual si Sergio era autista o no conseguía jamás hablar. Lo importante era que viviera. La única solución que existía era la espera. Ver que no era cáncer y que Sergio tendría una oportunidad para conseguir superar el resto de dificultades para alcanzar su meta inmediata seguir con su familia. “Desde que se lo detectaron con 17 meses el tumor ha crecido medio cm, su cabeza crece más rápido. Debido al tumor, no podía andar o levantarse. Gracias a las terapias lo hemos superado porque otra parte de su cerebro hace las funciones de esa zona”, explica Merchi. Toda la familia camina junto a Sergio.
Rubén, el mayor de la casa, es el motor de arranque del pequeño. Ha aprendido el lenguaje de signos para comunicarse con su hermano. Tiene solo 13 años pero la forma en que mira a su hermano pequeño ha hecho que Sergio avance, se esfuerce y consiga grandes retos. La clave es que su hermano le exige y le trata como si no sufriera ningún tipo de discapacidad. Merchi asegura que gracias a las actitud de Rubén y el positivismo de Jesús poco a poco ha conseguido ver la vida tranquila y ha aprendido a disfrutar de lo importante, la salud. “Crees que a ti no te puede pasar. Cuando te toca de cerca te das cuenta que hay gente que lucha a diario por sus hijos. Aprendes a disfrutar de los pequeños detalles. Con Rubén fue todo normal. Anduvo, habló, son cosas que das por hecho. Con Sergio cada avance es una fiesta. Si al venir del colegio le pregunto qué tal el día y me contesta un simple ‘bien’, es como si hubiera conseguido el nobel de medicina”. Muchos de los avances conseguidos en las terapias son gracias a la perseverancia del pequeño. Es tenaz, luchador y jamás se rinde.
Gotas de vida
Para Sergio, las terapias son vitales, es un goteo diario de vida, de avances. Gracias a las donaciones a través de la plataforma “Caminando junto a Sergio” han conseguido que diga algunas palabras y se mueva, aunque la psicomotricidad fina es su talón de Aquiles. Merchi asegura “que, sin ellas, Sergio sería todavía como un mueble”. Todas las familias con niños diagnosticados con enfermedades raras se enfrentan cada mes a una lista interminable de gastos. Merchi es militar, pero sabe que le quedan un par de años para que se acabe su etapa, es solo hasta los 45 años, y su marido no trabaja. Gracias a los padrinos a través de teaming.com, las pulseras solidarias y donaciones, Sergio puede realizar sus terapias semanales y avanzar cada día. El sueño de su madre es fundar una asociación que recoja más casos como el del pequeño y conseguir que un tratamiento de radioterapia con protones llegue a España. Mientras, camina a diario junto a Sergio y ha conseguido sonreír al ver a su hijo esforzarse cada por vivir.
