Pedaleos solidarios para la cura del Dent

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sergio monge colabora con asdent

Ese ha sido su último reto solidario por Nacho. Valladolid fue escenario de un nuevo récord mundial sobre bicicleta estática. En ocasiones le flaquearon las fuerzas, pero no podía parar. Nacho era su mejor motivo, él se merece eso y más, y Sergio así lo siente. Siete días, 18 horas cada jornada pedaleando es el balance de esta «aventura» que se ha saldado con una recaudación de 17.000 euros destinados a promover la investigación en la enfermedad de Dent. Pero la historia de Sergio, Nacho y Eva se remonta a 2013. La pasión de Sergio por el ciclismo le levó a participar en la Titan Desert. Una carrera que implica 700 kilómetros por mitad del desierto. Su locura por el ciclismo extremo le colocó allí, pero a Eva le motivaba otra cosa. Una razón de peso, una razón que supera cualquier afición y pasión. Salvar la vida de su hijo de cinco años, Nacho. Sergio echa la vista atrás y recuerda ese momento: “Como buen aficionado al ciclismo de montaña extremo siempre soñé con correr la TITAN DESERT y en 2013 lo hice. Ahí todos sufrimos… con gusto, es decir, llevamos nuestro cuerpo al extremo, hasta la extenuación, casi 700 kilómetros por el Atlas y el Sáhara en seis días… y ahí estaba Eva, a ella no le interesaban ni lo más mínimo los retos, ni vivir experiencias ni siquiera le gustaba la bici… ella estaba ahí para llamar la atención sobre la enfermedad de su hijo… y, entre tanto “sufrimiento voluntario”, me conmovió ese “sufrimiento impuesto”. Compartimos la tercera etapa juntos… fue la etapa más dura de la historia de la Titan .. cuando la terminamos solo nos abrazamos y lloramos… ahí decidí que dentro de mis posibilidades les ayudaría!“. Y dicho y hecho.

SERGIO MONGE TITAN DESERT
Sergio durante la carrera TITAN DESERT

Nacho padece la enfermedad de Dent una enfermedad rara, provocada por una mutación en el cromosoma X y que causa bajas letales de potasio. Su riñón no funciona correctamente. Apenas existen 12 casos en España, ninguno en Cataluña donde ellos viven. La falta de investigación corre en contra de Nacho, de ahí que Eva, su madre, se deje el alma y el cuerpo, literalmente, en llamar la atención sobre esta enfermedad. Madre de dos niñas más, Eva tiene esclerosis múltiple en el 53% de su cuerpo pero eso, pese a que parezca imposible, no supone ningún impedimento para luchar activamente contra la enfermedad de Nacho. Activamente para una mujer que se quedó postrada durante un tiempo en una silla de ruedas y que consiguió volver a caminar atándose los pies a los pedales de una bici. No podía rendirse. Para Eva no hay mejor manera de llamar la atención que poniéndose al límite. Así conoció e Sergio en pleno desierto, encima de una bici, extenuada, pedalenado, luchando para que todo el mundo viera que nada es imposible, tampoco encontrar la cura para Nacho.

NACHO EN EL HOSPITAL CONTROL DEL DENT
Nacho en un control médico

Nacho es un niño feliz, así lo define Sergio; Nacho es un niño feliz, muy feliz, su enfermedad es una enfermedad “invisible” que, si bien le come por dentro, no se exterioriza. Salvo porque pierde continuamente clases, Nacho lo lleva bien. No se hasta que punto Nacho es consciente de su enfermedad y sobre todo de sus esperanza de vida… lo cual es bueno. El papelón lo tiene su madre que, literalmente, ha donado su vida en cualquiera de sus aspectos a su hijo”. Su enfermedad le lleva a tener muchas limitaciones, como muchas enfermedades raras. En ocasiones es difícil ver qué implica tener dicho síndrome, pero en Nacho es sencillo. Una vez se rompió un brazo y tardó más de dos años en soldarse.

Detrás de Eva está la asociación ASDENT, fundada por ella. Cuenta con la ayuda de varios padrinos de lujo, entre ellos el actor Santi Millán. Es la única vía para recaudar fondos para luchar contra la enfermedad de Dent, y junto a ella está Sergio.“Desde aquella Titan 2013 decidí que todo lo que haría sería por él. Desde aquella vez la bici me ha llevado al desierto del Gobi en Mongolia, 24HorasPorNacho, 1.000km por WeCanBeHeroes… SerGuinness .. y lo que te rondaré morena!”.

SANTI MILLAN Y NACHO
Santi Millán y Nacho en el hospital

En mente tiene un nuevo reto solidario: recorrer en bici la costa azul. “El próximo año tenemos uno precioso junto a Eva y Luis Medina Abascal… iremos desde Barcelona a Roma en bici… costa Azul, Toscana Italiana etc etc etc será increíble #TodoPorNacho”.

Es una bonita historia de solidaridad y amistad, en la que todos desean una final feliz. Es la mejor muestra de cómo un desconocido puede ofrecer lo que mejor saber hacer para ayudar a salvar la vida de Nacho y de otros enfermos de Dent. Sergio ha hecho de su gran pasión, el ciclismo, la mejor vía para dar visibilidad a una enfermedad que, pese a ser prácticamente invisible para la sociedad y la ciencia, es una enfermedad rara letal. Está en juego la vida de Nacho. La mejor meta de los pedaleos de Sergio es su cura.