Lejos de abandonarse, de enfadarse con el mundo o de rendirse, la familia de Lucía ha decidido pelear para que otros niños no pierdan la vida en su lucha contra esta enfermedad. Por ello, tan solo unos meses después de perder a su hija, Nieves ha conseguido alzar la voz hasta el Congreso de los Diputados. Allí han logrado registrar, a través de la recogida de firmas en change.org, una iniciativa para luchar contra el cáncer infantil. En su petición solicitaba la aprobación de una Proposición no de Ley que acababa de ser presentada en el Congreso de los Diputados y en la que se pedía más inversión en la investigación del cáncer infantil, especialmente del DIPG, el tumor cerebral que padecía Lucía y al que sobrevive menos del 1 % de los niños. Proposición no de ley que finalmente ha sido aprobada.
“Nos dijeron que solo podíamos esperar a que llegara el día”
Ella encabeza y da visibilidad a un extenso grupo de familias que como ellos luchan contra esta enfermedad para conseguir que sus hijos no pierdan la vida. Para que esos niños consigan tener una vida sana, y feliz. Y así era Lucía; su madre asegura que “era una niña muy buena, que siempre estaba contenta”. Todo ocurrió demasiado deprisa y pese que ya lo han asumido, Nieves asegura que pensaban que algún día acabaría ese mal sueño ;”Un día subió del parque porque decía que sus amigos la llamaban bizca. Ese fue el primer síntoma. De la noche a la mañana vimos que sufría estrabismo, algo que no nos pareció normal. Pero tras acudir al oftalmólogo nos quedamos más tranquilos, no parecía nada grave”, asegura Nieves. Poco a poco Lucía experimentó más síntomas; “El día del cumpleaños de su hermano empezó a decir que veía doble. Se mareó y cayó de una silla inconsciente. Nos fuimos a urgencias. Sabía que algo ocurría, no era normal”. Lucía regresó a casa pero cada día la pequeña estaba peor; “al día siguiente no estaba bien, masticaba con dificultad, y estaba muy cansada. Comenzaron las pruebas hasta que nos dieron el diagnóstico. Nos aseguraron que no había tasa de supervivencia. No lo podíamos creer. Nos dijeron que si había solución era en el Hospital Niño Jesús de Madrid.”
Inmediatamente se trasladaron de León a Madrid y desde aquí gracias a un médico Lucía, en pleno tratamiento de radioterapia, consiguió entrar en un ensayo clínico en Barcelona. “Nos dijeron que la radioterapia era la única solución, eso y esperar a que llegara el día. Al entrar en el ensayo depositamos todas nuestras esperanzas en esas vacunas. Todo parecía ir bien Lucía estuvo seis meses con gran calidad de vida, pero a la sexta vacuna algo empeoró y todo acabó de la peor manera que había, perdimos a nuestra pequeña”.
La lucha contra ese “monstruo” es la investigación
La lucha, la entrega y dar visibilidad a la enfermedad que fulminó a su hija de siete años es lo que le queda a Nieves; “a las familias que están en mi misma situación les digo que no dejen de luchar, con Lucía desgraciadamente no funcionaron las vacunas, pero puede funcionar… nunca deben rendirse, hay que pelear para acabar con este maldito monstruo”. Y la única manera de luchar es la investigación ; “los niños son el futuro. La investigación es la única solución para enfermedades como la de Lucía, un país que no investiga no prospera”.
“LLegará el día que un niño supere la enfermad”
Normalmente las fotos nos trasladan a recuerdos bonitos, nos hacen revivir sensaciones, momentos pasados que miramos con anhelo. Nieves mira las fotografías de Lucía ingresada, siente el amor pero también sabe que nunca más se enfrentará a momentos más duros que los vividos en las paredes de ese hospital; “A los padres les digo que disfruten de sus hijos cada día, cada momento. Si surgen problemas o situaciones duras que se apoyen en sus seres queridos, nunca hay que rendirse llegara el día que un niño supere la enfermad”.
