“El futuro es gris, tirando a negro, y tienes que asumir que vas a ver morir a tu hijo. Sólo podemos retrasarlo, hacer lo posible para que viva feliz durante el tiempo que esté con nosotros, no puedes hacer más” Elena madre de Miguel.
Escuchar a Elena, madre de Miguel, es duro, muy duro. Ella y su marido ya han conseguido asumir que Miguel se irá de sus vidas antes de tiempo. Algo antinatural para unos padres. Todos tenemos un fin, pero nunca debería ser en la edad temprana. Miguel padece una enfermedad rara del sistema nervioso central que se caracteriza por el retraso psicomotor, nistagmo, hipotonía, espasticidad y retraso mental variable. Como cualquier niño de su edad, es un niño feliz. “Se ríe mucho, siempre está contento y pendiente de todo lo que pasa a su alrededor. Como todos los niños, tiene sus llamadas de atención, a su manera, pero le encanta relacionarse con otros niños y está siempre de buen humor” asegura Elena.
Su día a día es complicado, pero ya se han acostumbrado a las rutinas que implica la enfermedad. Desde el principio apostaron por la estimulación temprana y durante estos años han contado a diario con la ayuda de fisioterapeutas profesionales, tanto en casa, como en clínicas. La piscina también ha sido otro gran aliado en la vida Miguel. Ahora lleva un año asistiendo al colegio de Educación Especial Juan XXIII de Fuenlabrada, Madrid, y le están ayudando mucho a avanzar. “En el colegio siguen la terapia Le Métayer, que es una combinación de diferentes terapias. No somos muy puristas con ninguna terapia, pensamos que todo suma. Todo eso sí, sin ningún tipo de financiación externa. Este es el mayor de los problemas a asumir cuando tienes un hijo con una enfermedad así en España. En Francia todo está financiado por el sistema público; de hecho, hacemos visitas a Francia para que nos adapten cosas por encima de lo que nos financia el estado español”.
Vivir algo así te cambia la forma de ver la vida
Para ellos, la enfermedad de Miguel es algo asumido. Saben que su desarrollo será difícil porque es una enfermedad degenerativa. Lo único que pueden hacer es luchar, luchar sin descanso: “lo único que podemos hacer es evitar que la degeneración llegue pronto, queremos que desarrolle su potencial lo máximo posible”.
Tener a Miguel les ha cambiado, sin duda, su manera de ver la vida. “Ahora disfrutamos mucho de todas las cosas, hemos adaptado nuestra vida a lo que podemos o no podemos hacer o esperar con un hijo; cambia tu idea de paternidad/maternidad pero nos enseña que la felicidad se vive cada día; a él no le preocupa no poder andar, él es feliz siendo como es, las barreras te las pones tú. Nosotros viajamos y salimos por ahí con el niño, hay que tener paciencia con todo lo que tienes que hacer y llevar pero te acostumbras. El mayor problema es respiratorio, pero lo tenemos muy controlado desde pequeño para poder hacer una vida muy normal con él”.
Cloe, la mejor amiga de Miguel
Elena está embarazada, a finales de octubre de este año 2017 dará a luz. Aún no ha venido al mundo, pero sus padres ya saben que va a ser una gran ayuda para el pequeño. “Esto le va a estimular y a ayudar mucho”, afirma Elena. Psicológicamente ha sido muy difícil de afrontar el nuevo embarazo, los miedos han estado muy presentes. Pruebas, y más pruebas para asegurar que el bebé estaba sano. Cloe se ha convertido en una inyección de energía para toda la familia. “He pasado un embarazo con miles de pruebas, pero tengo infinitas ganas de disfrutar de esa otra maternidad que no sé lo que es”.
