“La esperanza no se pierde nunca. Aunque no duermas, aunque llores a escondidas, aunque creas que no puedes más… Piensa que quien no puede más es tu hijo y que está luchando para que te sientas orgullosa de él”, dice Pilar García de la Granja.
“Los médicos dijeron que difícilmente volvería a hablar”
Lo más duro de enfrentarse a una enfermedad rara es hacerlo cuando el niño ya tiene cierta edad. Asumir el diagnóstico se plantea como algo imposible cuando, por ejemplo, el niño tiene cinco años. Cinco años de su vida en los que ha tenido un desarrollo totalmente normal. De la noche a la mañana, el cerebro de Pepe se apagó. Un día amaneció con una regresión : “Pepe tenía cinco años y se convirtió en un niño de apenas 24 meses. En 10 días. Había pasado de ser un niño normal y divertido a perder el habla, la comprensión y la capacidad de descifrar lo que oía. Los médicos nos dijeron que le enseñásemos el lenguaje de signos, porque sería muy difícil que volviera a hablar”, recuerda Pilar. Al pequeño le diagnosticaron el Síndrome de Landau Kleffner. Una epilepsia refractaria rarísima que se muestra durante el sueño y que borra la memoria de los niños que la sufren. Afecta a la descodificación de sonidos, lo que impide el habla, y como consecuencia se confunde con uno de los innumerables Trastornos del Espectro Autista. Pero con Pepe el diagnóstico no falló y, tras varias consultas, ella y su familia tuvieron que asumir que Pepe no era normal: “se llora mucho, todo junto. Hasta que un día te das cuenta de que el problema no lo tienes tú, lo tiene tu hijo, que es un héroe que lucha cada día por hacerse entender, por ser como los demás”.
Una lucha en la que participa toda la familia y , tras cuatro años y medio de tratamiento y un colegio especializado en trastornos del lenguaje (en el que da igual la enfermedad del niño, lo importante es su capacidad de aprendizaje), Pepe ha vuelto a hablar en castellano e inglés y empieza a leer. “Creo que se equivocan quienes aconsejan que tratemos a estos niños como si fueran normales. A la gente normal hay que educarla para entender a los diferentes. Pero nuestros hijos diferentes bastante tienen con su lucha como para añadir que intenten parecer normales». Los pasos no son fáciles y las recaídas e ingresos en el hospital debilitan, pero enseguida Pilar y su familia cogen impulso para seguir avanzando. El estudio y los tratamientos hacen que Pepe haya conseguido esos avances, aunque sea al otro lado del charco, lejos de su país natal. Entre sus medicamentos, el pequeño está con un tratamiento experimental que se da a personas diagnosticadas con Alzheimer; «están probando todo lo que existe, es el único camino, junto a una educación muy sistematizada y especializada», dice Pilar.
La educación especializada, el único camino
Pilar y su familia viven en Nueva York. Allí se destina el 30% de los recursos públicos en educación especial diferenciada, es decir, en colegios especializados en enseñar a cada niño según sus habilidades y no dar únicamente opción a ser escolarizado. En la ciudad de los rascacielos, prácticamente el 17% de los niños con necesidades especiales – derivadas de problemas neurológicos- llegan a la Universidad. En España, los protocolos son diferentes y también cambia la percepción de la sociedad, el estigma que rodea a los niños con enfermedades neurológicas. “Los padres creen que llevando a sus hijos a colegios con aulas inclusivas, sus hijos se curarán por efecto contagio. Esto sirve para enfermedades leves de conducta, por supuesto, pero para los problemones de los que estamos hablando. La experiencia estadounidense demuestra que los niños con este tipo de enfermedades neurológicas graves necesitan una educación diferente, acaparada a sus necesidades, con la colaboración de médicos y profesionales de la educación”. Cuanta mas especializada e individual sea la educación de estos niños, mucho mejor para el desarrollo del máximo de sus habilidades y, sobre todo una mejor inclusión social;«no hay fórmulas mágicas, en muchos casos no hay cura, pero es fundamental una concienciación para desarrollar al máximo sus habilidades. Pero claro, es muy caro, hay que apostar desde todos los ámbitos”.
Fundación Querer
Por eso surgió la idea de crear la Fundación Querer. Su lucha se centra en romper estigmas, mostrar la realidad de estos niños y sus familias, ayudar a los padres y a los hermanos a comprender lo que implica un trastorno grave del lenguaje, así como apoyar la investigación científica en la medida de lo posible. Una ilusión que va tomando forma y cuyo objetivo final es la apertura de un colegio en España como al que va Pepe en EE. UU. Un cole donde aprendan a su ritmo con el objetivo de que se puedan integrar en una sociedad inclusiva una vez que han adquirido las herramientas necesarias. «El cole no es un negocio, pero tiene que ser sostenible. Por eso es privado, porque no tenemos ayudas públicas, pero nunca pensamos que debiera ser planteado como un negocio, por eso formamos la Fundación», asegura Pilar.
Ser padre de un niño diferente no es fácil. Pilar cree que con la colaboración sería y profesional se puede conseguir una mejor integración de estos niños y sus familias, potenciar la formación de profesionales de la educación en lenguaje y neurociencia y apoyar la investigación científica. Ella siempre sigue una máxima: ”volver a empezar es un regalo. Puedes intentarlo de otras maneras y esta vez vamos a triunfar. Si no lo intentas, nunca lo sabrás”.
