“Lo que más nos preocupa es la felicidad de nuestros hijos, ahí está también la nuestra. Nuestro mayor objetivo es normalizar nuestras vidas, la de Lucas y la de su hermano Joel. Hemos aprendido a vivir con esta difícil situación, es nuestra vida y no vamos a parar en la búsqueda de todo lo que pueda ayudar a Lucas…esté donde esté, y cueste lo que cueste”, Nelia.
Prisa por venir al mundo
Un frío 1 enero de hace ahora más de cuatro años, Lucas y Joel, decidieron que era momento de venir al mundo. Nelia estaba de 34 semanas. Su embarazo hasta ese día fue normal, tuvo los controles como toda embarazada y ninguna alarma preocupaba a sus médicos. Ese día acudieron a urgencias porque sabían que algo iba mal; “Por desgracia estuvimos esperando dos horas en la sala de espera, finalmente me tuvieron que practicar una cesárea de urgencia. Los niños nada más nacer no respiraban. Los ingresaron en la UCI de neonatos con pronóstico reservado”, recuerda Nelia. Cada día que pasaba era como una batallada vencida para Nelia y Norberto, sus pequeños iban evolucionando poco a poco. A los pocos días Joel salió adelante pero Lucas seguía sometido a más pruebas debido a que sufrió un ataque epiléptico. 24 días tuvieron que esperar para realizarle una resonancia que determinaría el estado real del pequeño luchador. “Nos dijeron que por la falta oxígeno al nacer sufría una lesión cerebral severa. En ese momento todo se desmoronó. Todos los sentimientos e ilusiones de los meses de espera se esfumaron. No sabíamos si Lucas saldría adelante, y si lo conseguía con qué dificultades lo haría. Percibíamos sensaciones muy negativas. Era triste, habíamos sido por fin padres pero no podíamos disfrutar, fue horrible”.
Joel salió del hospital a los 15 días, Lucas al mes. Los primeros seis meses fueron muy duros, sabían que pronóstico tenía tenía Lucas, pero no qué podían hacer. Todo eran lamentaciones y pena hasta que un día una pequeña sonrisa en el rostro de Lucas hizo que Nelia y Norberto se dieran cuenta que había que luchar. Los padecimientos dieron paso a la lucha, enfocaron todas sus energías a investigar cómo podían mejorar la vida de Lucas; “sabíamos que no se podía curar, que su discapacidad no se iba a revertir pero nos dimos cuenta que existían muchas posibilidades para mejorar su calidad de vida. Lucas merecía una oportunidad. Muchas veces los médicos se limitan a dar un diagnóstico, pero fuimos nosotros los que indagando descubrimos que había tratamientos, en ocasiones desconocidos por algunos médicos, que pueden dar esperanzas a los lesionados cerebrales, romper pronósticos, aún seguimos estudiando, aún nos queda mucho por aprender”.
Lucas merecía una oportunidad
En el momento que cambió la mentalidad de Nelia y Norberto, se abrió un amplio camino para Lucas. De los tratamientos básicos que ofrece la Seguridad Social en Mallorca dieron el salto a Madrid. Una clínica suministró a Lucas la hormona del crecimiento hasta los seis meses mejorando muchos aspectos de su día a día. Pero las ganas de dar lo mejor a Lucas llevó a sus padres a conocer un tratamiento en California, el método Anat Baniel. Un protocolo acorde con la situación del pequeño, no invasivo con resultados formidables en muchos casos. “ Al principio no nos planteamos ir por el elevado coste, pero contactamos con otra familia española que había ido con su pequeño, y en ocho meses mejoró notablemente a nivel cognitivo, fue entonces cuando vimos que Lucas merecía esa oportunidad. Calculamos que ocho semanas serían suficientes. Comenzó toda una aventura para conseguir el dinero”. La inversión ascendía a 20.000 euros, solo el tratamiento, más gastos de estancia. Decidieron que viajaría solo Norberto y gracias a la solidaridad consiguieron con una campaña de crowfunding el dinero necesario en tan solo un mes. Al poco tiempo de llegar de EE. UU., Lucas pronunció su primera palabra: hola. Fue un gran paso, pero los padres eran conscientes de que debían ir más allá. Que debían seguir ofreciéndole al niño todas las terapias necesarias para que siguiera progresando.
La suerte ha hecho que una fisioterapeuta de Alemania se haya formado en el método e imparta las sesiones a Lucas en Mallorca o Alemania. Así surgió la fundación Nemo, una entidad sin ánimo de lucro que nació con la voluntad de convertirse en un punto de apoyo y asesoramiento a las familias de niños con diversidad funcional. Lucas combina su tratamiento con otras terapias como son sesiones de fisioterapia y terapias miofuncionales, de visión y de comunicación. Avanza cada día, y es un niño feliz, al igual que su hermano Joel, a quien le ha tocado un papel importante en la familia. Es el mejor apoyo para su hermano. Tiene solo cuatro años pero sabe todo lo que necesita su hermano, pese a que de momento desconoce que es lo que le pasa. Instinto,amor,comprensión…compartieron durante 34 semanas un espacio reducido en el vientre materno, y ahora son compañeros de vida.
No nos rendiremos
Las limitaciones de Lucas son importantes; no camina, no habla y necesita costosos tratamientos y artículos de apoyo, que se consideran artículos de lujo, para mejorar su calidad de vida. Arriba Lucas busca campañas de financiación a través de teaming, calendarios solidarios, o campañas de SMS. Sus padres agradecen la ayuda desinteresada recibida. Gracias al apoyo de familiares, amigos y desconocidos Lucas puede llevar una vida más plena. “Muchas veces te desmoronas, no por la situación de Lucas, cuando lo vives aceptas la realidad, se convierte en tu vida. Son niños diferentes pero nuestra vida es feliz. Lo pasas mal cuando te enfrentas a la sociedad cuando debes luchar constantemente por sus derechos”. Una lucha que se centra en la igualdad, en conseguir la inclusión en la sociedad, en los colegios y en el ocio. Conseguir que al igual que su hermano Joel, el resto de niños no aíslen a Lucas, aprendan a convivir con él. El futuro lo miran con optimismo, con posibles tratamientos esperanzadores que se encuentran en Texas, EE. UU. Viven el presente, el día a día, con una máxima: dar lo mejor a Joel y a Lucas, un pequeño luchador que al igual que sus padres nunca se va a rendir.
