Emma, una lección de vida

«Cuando vi su cuerpo estremecerse de dolor tuve una corazonada. Sentí pánico. Presentí que algo grave pasaba». María, madre de Emma. Con seis meses, Emma fue diagnosticada de síndrome de West, a pesar de que hasta ese momento era un bebé completamente sano. Comenzaba la lucha de unos padres asustados para salvar a su hija.

Ver los ojos de Emma llenos de vida e ingenuidad emociona. Gestos sencillos como un abrazo o mancharse la boca de chocolate hace que a sus padres, María y José Carlos, se les encoja el corazón. Una simple sonrisa, inexistente en su cara durante meses, es el mejor regalo cuando acaba el día. Su dura historia la convierte en una niña milagro y a sus padres en unos protectores brillantes. 

Cómo la vida puede cambiar en décimas de segundo. 

Cuando eres padre, la preocupación surge desde el primer mes de embarazo. Deseas que todo salga bien y, por encima de todo, que tu hijo nazca sano. Ese temor se disipa en el momento que nace y los médicos te dicen: “Todo ha ido bien, ¡disfruten de su bebé!”.

Emma era una niña tranquila, comía, dormía y convertía a María, José Carlos y Nora, su hermana de cuatro años, en una familia feliz. Una vida perfecta llena de energía que se tornó a oscuridad absoluta cuando con seis meses, mientras la bañaban, vieron unas convulsiones, gestos que delataban dolor en su cuerpo. Al día siguiente, olvidaron todas sus obligaciones y se quedaron mirando a la niña. Lo volvió a hacer, consiguieron grabarlo con el móvil y se fueron a urgencias. María presentía que a su hija le pasaba algo muy grave, corazonada de madre quizá. 

En pocas horas, Emma era diagnosticada de Síndrome de West, un tipo de epilepsia infantil grave. Un trastorno cerebral que puede llegar a provocar al niño una discapacidad del 70%. Es fácil imaginar cómo se sintieron al escuchar el diagnóstico. En ese instante, y durante unos días, murieron en vida. Un dolor desgarrador se apoderó de ellos, incluso perdieron el control. De la noche a la mañana, su hija sana de seis meses, podía quedar con una discapacidad severa. ¿Por qué? No había consuelo existente, ni palabras de aliento que les devolvieran a una de las cosas más importante para ellos junto a Nora, a Emma, su niña se les iba… En ese momento comenzaba la lucha ‘fármaco contra cuerpo’ y un ingreso en el hospital de cuatro meses, prácticamente aislada, para conseguir lo que la pequeña es ahora: una niña que juega, camina y balbucea como otra cualquiera de su edad. Algo casi imposible cuando recuerdan los continuos espasmos que sufría la niña, en ocasiones de hasta una hora, y que iban destrozando las esperanzas depositadas en los tratamientos y las fuerzas de sus padres. Con cada crisis era como empezar otra vez de cero.

El tratamiento responde, llega la esperanza

La luz llegó cuando se pudieron rodear de los mejores especialistas, familiares, amigos de siempre y familias nuevas que fueron apareciendo por el camino para dar aliento en este largo proceso. Todos eran Emma. No dudaron un segundo en buscar toda la ayuda posible. Médicos brillantes en su especialidad, como el Doctor Juan José García Peñas – neurólogo infantil del Hospital Niño Jesús de Madrid -. El tratamiento definitivo de Emma, aún en marcha, es muy agresivo y peligroso. Pero, gracias a las manos expertas del Doctor Peñas y a la fortaleza de la pequeña, todo el que ve a la niña se asombra.

Cuando el amor es la mejor cura

La historia de Emma, sin ella pretenderlo, convierte a sus padres en protagonistas. Protectores brillantes es la mejor definición para unos jóvenes que han tenido que pasar del llanto a la lucha sin poder permitirse que la tristeza o la preocupación les invadiera; o peor aún, les paralizara más allá del primer instante. Su familia, lejos en la distancia pero siempre cerca en sus corazones, no les ha abandonado nunca. El tiempo corría en su contra y lo sabían. Han pasado noches, mientras dormía Emma, estudiando y haciendo cursos de estimulación neurológica para aplicar al día siguiente con su pequeña. Se han convertido en expertos en la materia y han removido cielo y tierra, plantándose en las puertas de las consultas literalmente, para conseguir que los mejores especialistas traten a su hija. Ha pasado un año y a María se le humedecen los ojos, ya no llora, cuando recuerda ese día. Los avances de Emma son espectaculares gracias a las duras sesiones de rehabilitación y a las visitas casi diarias a especialistas.

Han renunciado a la vida que llevaban sin dudarlo. Ellos y su otra hija, Nora, que con cuatro años sabe muy bien todo lo que tiene que hacer para ayudar a su hermana. Juegan en el parque como si estuvieran en rehabilitación, aunque lo mejor es el cariño y el amor que transmiten sus palabras y sus gestos hacia ella. Para ellos, su máxima preocupación es Emma. Lograr que tenga la mejor calidad de vida posible y que sea feliz. Luchan sin descanso, realizan esfuerzos a diario agotadores y, por qué no decirlo, caros, muy caros.

Aunque ha pasado ya tiempo, siguen con muchos controles y pruebas muy duras para cualquier niño. El miedo, cada vez que tienen que enfrentarse a un diagnóstico, les duele en lo más profundo del corazón pese a los avances. Todo les preocupa. Hasta que no la vean independiente o en la universidad dicen que no podrán descansar. Tienen claro, que nunca podrán agradecer a la familia, a los amigos y a los especialistas todo lo que han hecho por su hija. Una historia quizá demasiado dura, pero de superación familiar con la que han aprendido todos, y con la que Emma, en un futuro, dirá orgullosa que tiene unos padres brillantes. Unos padres que se han entregado, que aman sin esperar nada a cambio, que disfrutan del día a día aprovechando lo que les brinda la vida. En definitiva, que se han atrevido ¡a brillar!.